Конфіденційна медична інформація 500 тис. громадян Великої Британії передана страховикам

Делікатна медична інформація, яку півмільйона громадян Великої Британії пожертвували для медичних досліджень, була передана страховим компаніям, незважаючи на обіцянку, що цього не станеться.

Розслідування Observer виявило, що британський Biobank кілька разів відкривав свою величезну біомедичну базу даних фірмам страхового сектору в період між 2020 і 2023 роками, повідомляє The Guardian.

Дані були надані страховим консалтинговим та технологічним компаніям для проектів зі створення цифрових інструментів, які допомагають страховикам прогнозувати ризик людини захворіти на хронічне захворювання.

Результати дослідження викликали занепокоєння серед генетиків, експертів з питань конфіденційності даних та активістів кампанії щодо перевірки та дотримання етичних норм у Biobank.

Створена у 2006 році для допомоги дослідникам, які вивчають хвороби, база даних містить мільйони зразків крові, слини та сечі, які регулярно збираються у близько 500 000 повнолітніх добровольців, а також медичні записи, скани, дані з натільних пристроїв та інформацію про спосіб життя.

Схвалені дослідники з усього світу можуть заплатити від 3 000 до 9 000 фунтів стерлінгів за доступ до записів, починаючи від медичної історії та інформації про спосіб життя і закінчуючи даними секвенування всього геному. Результати досліджень принесли великі медичні відкриття і призвели до того, що Biobank вважається "коштовним каменем у короні" британської науки.

Biobank заявив, що суворо охороняє доступ до своїх даних, дозволяючи доступ лише добросовісним дослідникам для проектів, пов'язаних з охороною здоров'я, що становлять суспільний інтерес.

У звіті сказано, що це стосується дослідників усіх напрямків, незалежно від того, чи працюють вони в академічних, благодійних або комерційних організаціях, включаючи страхові компанії, і що "інформація про обмін даними була чітко викладена учасникам під час набору та початкового оцінювання".

Але зібрані "Оглядачем" докази свідчать про те, що Biobank прямо не повідомив учасникам, що передаватиме дані страховим компаніям, і взяв на себе кілька публічних зобов'язань не робити цього.

Коли проект було оголошено у 2002 році, Biobank пообіцяв, що дані не будуть передані страховим компаніям після того, як були висловлені побоювання, що вони можуть бути використані у дискримінаційний спосіб, наприклад, для виключення людей з певним генетичним складом зі страховки.

Це включало листівки та форми згоди, які містили положення про те, що анонімні дані Biobank можуть бути передані приватним фірмам для проведення досліджень, пов'язаних з охороною здоров'я, але не містили прямої згадки про страхові компанії і не виправляли попередні запевнення.

Biobank також заявив, що зобов'язання про те, що "страховим компаніям ... не буде надано жодної інформації, зразків або результатів тестів" – повторювані в листівках протягом 17 років – стосуються інформації, яку можна ідентифікувати, наприклад, тієї, що пов'язана з ім'ям людини, а не інших даних про учасників Biobank.

Точний характер даних, якими ділилися зі страховою галуззю, незрозумілий, оскільки Biobank не публікує їх зазвичай і поки що відмовляється говорити про це. Короткі описи проектів, опубліковані в Інтернеті, свідчать про те, що вони включають знеособлені дані на рівні учасників про хвороби, спосіб життя та біомаркери.

Одна з компаній, що отримала доступ, ReMark International, є "глобальною страховою консалтинговою компанією", яка андеррайтингує мільйон полісів на рік і має список клієнтів, серед яких Legal & General і MetLife.

У своїй заявці до Biobank, схваленій у грудні 2022 року, компанія заявила, що їй потрібні дані для розробки алгоритму прогнозування хвороб і смерті, використовуючи лікарняні записи та дані смарт-годинників для вивчення взаємозв'язку між способом життя, психічним здоров'ям і біомаркерами.

Biobank заявив, що відкидає будь-які припущення про те, що дані коли-небудь використовувалися для цілей, на які добровольці не давали згоди, і сказав, що неправильно припускати, що попередні обіцянки – які передували офіційній реєстрації в Biobank – все ще повинні застосовуватися.

Вона додала, що дослідники працюють на "всілякі компанії", і що за умови проходження "суворих протоколів доступу" вони можуть проводити дослідження, використовуючи дані Biobank. Дослідження страхових компаній щодо того, як спосіб життя може поліпшити здоров'я або допомогти виявити ризики для здоров'я, "відповідає інтересам охорони здоров'я і суспільним інтересам", – йдеться в заяві. Вона додала, що "детально проконсультувалася з незалежними етиками" щодо комерційного обміну даними, а "складні" заявки були передані на розгляд експертного комітету.